Governo lançou a caderneta do SUS para pessoas com doenças raras

O governo federal lançou nessa quinta-feira (3) a caderneta do Sistema Único de Saúde (SUS) para pessoas com doenças raras. Estima-se, de acordo com o Ministério da Saúde, que há cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil com alguma condição rara de saúde. Em todo o mundo, são cerca de 300 milhões de raros e cerca de 6 mil a 8 mil tipos de doenças diferentes conhecidas. As doenças raras são caracterizadas como condições de saúde, geralmente crônicas, de baixa prevalência na população.

"Essas pessoas com doenças raras apresentam necessidades assistenciais diversas, e que demandam cuidados contínuos de equipes multiprofissionais em todos os níveis de atenção à saúde, além do apoio familiar, tão importante", disse a secretária de Atenção Especializada do Ministério da Saúde, Maíra Botelho, durante o lançamento da caderneta, em cerimônia no Palácio do Planalto.

O evento contou com a presença do presidente Jair Bolsonaro e também marcou o Dia Mundial das Pessoas com Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro. A Caderneta do Raro, como foi batizada, serve para orientar pacientes e familiares que buscam atendimento especializado no SUS. Segundo o Ministério da Saúde, além de trazer os principais sinais e alertas que podem indicar a existência de uma doença rara, o documento traz informações sobre tratamentos e dicas para uma vida mais saudável.

Nela serão registradas informações sobre atendimento nos serviços de saúde, de educação e de assistência multidisciplinar, e servirá para o acompanhamento do paciente durante toda a sua vida. O ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, disse que a pasta investiu, desde 2019, cerca de R$ 3,8 bilhões em recursos para atender, no SUS, pacientes com doenças raras. O dinheiro, de acordo com a pasta, foi empregado no custeio de equipes nos hospitais, triagem neonatal, diagnóstico e novos protocolos para o tratamento das doenças. 

Em breve discurso, o presidente Jair Bolsonaro elogiou o trabalho das equipes que atuam nas políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras no país. "Hoje, também me sinto fortalecido em poder colaborar com pessoas portadoras dessas doenças raras. Não existe satisfação maior na vida da gente do que aquela de poder contribuir, colaborar com o seu próximo", disse o presidente.

Fonte: Agência Brasil

Foto: Wilson Dias / Agência Brasil

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